Monday, September 20

तनहुँका यि नौ महिने वालकलाई लाग्यो विश्वकै दुर्लभ रोग

August 10, 2021 270

९ महिनाका बालक मुहम्मद उस्मान अलीलाई मेरुदण्ड बाँगो हुने विश्वकै दुर्लभ रोग लागेपछि परिवारले सहयोगको अपिल गरेको छ । तनहुँ सुनपा नगरपालिका दुलेगौडा स्थायी घर भएका उस्मान अलीको उपचारमा आर्थिक अभाव हुन थालेपछि परिवारले सहयोगको अपिल गरेको जनाएको छ ।

रिपोर्टर्स क्लब नेपालमा पत्रकार सम्मेलन गर्दै अलीको परवारले आर्थिक अवस्था अत्यन्तै नाजुक रहेको र उपचार नेपालमा सम्भव नभएकोले आर्थिक सहयोग गर्न अपिल गरेको हो । हाल उनको काठमाडौंंस्थित कान्ति बाल अस्पतालमा उपचार भइरहेको छ ।

पत्रकार सम्मेलनमा बोल्दै उस्मानका बाबु मुबारक अलिले छोरा सामान्य अवस्थामा जन्मिएको बताए । उनले भने, ‘५ महिना पुग्दासम्म उनले टाउको उठाउने, यताउता गर्ने जस्ता लक्षण देखाएनन्, उनी जहाँ सुतायो त्यही सुतिरहने यताउता फर्कन नसक्ने जस्ता लक्षण देखिए ।’ उनले यस्तो लक्षण देखिएपछि ९ महिने उस्मानलाई ‘स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी’ ‘एसएमए’ नामको दुर्लभ रोग कान्ति बाल अस्पतालमा पत्ता लागेको बताए । सामान्य अवस्थाको परिवारलाई यस्तो रोग लाग्नु र उपचारमा आफ्नो पहुँच नपुग्दा ठुलो बज्रपात परेको भन्दै दुखेसो गरे ।

उपचारको क्रममा विभिन्न संघ संस्था, व्यक्तिहरुबाट उस्मानको उपचारमा प्रयोग हुने जोल्जेन्स्मा नामको औषधिलाई २१ लाख २५ हजार अमेरिकन डलर अर्थात २५ करोड २८ लाख रुपैयाँ आवश्यक पर्ने भएकोले आफ्नो परिवारसँग पर्याप्त रकम नभएको भन्दै मुबारक अलिले सहयोग गर्न सम्पुर्णमा आग्रह गरे ।

यो दुर्लभ रोग यस अघि पनि २२ महिने सियोना श्रेष्ठलाई भेटिएको थियो । हाल विभिन्न संघसंस्थाको सहयोगमा श्रेष्ठको उपचार दुबईमा भईरहेको छ । सियोनालाई जस्तै आफ्नो छोरा उस्मानले पनि आर्थिक सहयोग पाउने र उपचार सम्भव हुने बाबु मुबारकले विश्वास लिएका छन् । मुबारकले भने, ‘सियोनाले जस्तै मैले पनि मेरो बाबुको उपचारको लागि खर्च जुटाउन सक्छु र यसका लागि सहयोगी हात पाउँछु भन्ने विश्वास लिएको छु ।’

उनले पछिल्लो समय एसएमए रोगको केही लक्षण समेत देखिएको बताए । छोरालाई खाना खुवाउन समेत अफ्ठेरो परिरहेको उनको भनाई छ । मुबारकले सबैले सहयोग गरिदिए छोराको उपचार हुनेमा आफुहरु विश्वस्त रहेको भन्दै सम्पुर्णलाई सहयोग गर्न अपिल गरे ।

बिरामी बालक उस्मानका काका अल्लाउदिन मियाँले उस्मानमा ६ महिनादेखि नै विश्वको दुर्लभ एवं महँगो मेरुदण्ड सम्बन्धि रोग भेटिएको बताए । उस्मानको उपचारको लागि काठमाडौंमा आफन्तकोमा बसेको सुनाउदै भतिजको उपचार परिवारको पहुँच भन्दा बाहिर भएकोले ‘सबैको सहयोगको लागि हेल्प उस्मान, सेभ उस्मान’ अभियान सुरु गर्ने बताए । यो समाचार राजधानी दैनिकमा छ ।

प्रतिकृया दिनुहोस्